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警惕脊柱裂,长征医院助脊髓栓系综合症女孩告别11年尿布生活

文章作者:联系我们 上传时间:2019-11-26

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1、脊柱裂都会有明显症状吗?隐性脊柱裂患者的腰骶部皮肤是否没有任何异常?

患有脊髓栓系综合症的小欣因家境贫寒无力支付昂贵的医药费,11年来,她从未离开过尿布。在她痛苦无助时,上海长征医院和“智人慧心”志愿者团队的爱心接力,让她成功完成了椎体截骨脊柱短缩术,告别了11年尿布生活。“康复后,她可以和别的女孩子一样上体育课,穿裙子。”长征医院脊柱二科主任史建刚教授的一番话,让小欣的奶奶泪流满面:“社会上的好心人太多了,是他们让孩子获得了新生,希望她好好学习,长大后回报社会。”

脊柱裂根据是否伴有椎管闭合不全分为隐性脊柱裂和显性脊柱裂:显性脊柱裂患儿出生时背部有局部包块,单纯脊膜膨出可以无明显症状,脊髓、脊膜膨出伴有脊髓末端发育畸形、变性、形成脊髓空洞者,其症状多较严重,常有不同程度的双下肢瘫痪及大小便失禁,少数患儿可合并脑积水和脊柱侧弯等其他畸形;隐性脊柱裂的症状出现有早有晚,有的在成年后才出现症状,主要表现为不同程度的双下肢无力和大小便功能障碍。隐性脊柱裂患者的腰骶部皮肤可有毛发增多,小凹,毛细血管瘤,色素沉着或皮赘等,也可以没有异常。上海新华医院小儿神经外科马杰

11岁女孩还兜着尿布

2、显性脊柱裂能否通过肉眼观察得到?肉眼观察患者的腰骶部,会有什么典型特征?

小欣来自江苏连云港农村,出生时后尾骨上有个小肿块,虽然进行了手术切除,却留下了极为严重的后遗症——尿漏,无论坐立,都会发生尿漏出的情况。

显性脊柱裂一般可以通过肉眼观察到,患儿背部中线的颈、胸或腰骶部可见囊性包块,其大小可从枣大至巨大不等。

与尿布相伴的生活,严重影响了小欣的自信心,她无法像其他孩子那样自由活动,别人上体育课,她只能孤独地坐在教室里。由于大小便失禁,小欣身上常有一股臭味,这让小伙伴也对她望而却步。小欣的性格因此变得越来越孤僻,笑容越来越少。为了给孙女治病,爷爷奶奶变卖了房子,辗转多地却无法治愈。

3、家长应如何及早发现小儿的脊柱裂?

小欣10岁时,“智人慧心”的志愿者在当地做助学家访时得知她的遭遇,决定帮助这个正值花季年华的女孩。在志愿者多方奔波努力下,奶奶带着小欣来到上海长征医院。

对于胎儿可通过产前超声,母体血清以及羊水中的AFP值来早期发现脊柱裂,近年来产前诊断不断发展,胎儿脊柱裂的筛查指标及方案不断更新,脊柱裂的检出率越来越高。出生后的宝宝可通过检查背部是否有包块,腰骶部皮肤是否有异常来及早发现脊柱裂,必要时可到专科医院就诊让医生帮助辨别。

长征医院脊柱二科主任史建刚教授查看了小欣的病历及检查报告后,诊断小欣患的是脊髓栓系综合征。这是一种复杂的先天性脊柱脊髓疾病,以进行性、不可逆性的神经功能损害为特征。史建刚教授建议立即手术,他表示,如果不做手术,小欣的未来可能面临的是行动不便甚至是下半身瘫痪;而手术刻不容缓的原因,是小欣将要面临的生理期和大小便失禁可能带来的巨大的感染风险。

4、除了患者腰骶部的变化,患者还会出现其他哪些症状?

史建刚主任到病房了解孩子的情况

除了腰骶部的异常,脊柱裂患儿还可能出现神经损害症状,主要表现为不同程度的双下肢无力或瘫痪,大小便功能障碍甚至失禁,少数患儿还可伴有脑积水或脊柱侧弯等其他畸形。

好心人伸手相助

5、脊柱裂都会导致患儿腰痛、排便困难以及肢体功能障碍吗?

可是,这个家庭再也无力担负昂贵的医药费。小欣的妈妈在2007年生完弟弟后离家出走,杳无音讯,爸爸去了苏州打工,很少回家。60岁的爷爷和56岁的奶奶,带着她和弟弟住在一间破旧的房子里,四口人靠低保生活。家里仅有一台破旧的电视机和一台无法使用的洗衣机,被子衣服都是别人给的。于是,“智人慧心”的志愿者通过媒体向社会发出吁求:希望社会上的好心人共同伸出援手,给这个孩子一个美丽的人生。

脊柱裂并不一定都会导致腰痛,排便困难或肢体功能障碍,只有当脊髓或脊神经功能损害时才会出现上述症状。脊柱裂的症状与是否合并脊髓栓系、受压和神经损害的程度有关。

与此同时,长征医院骨科的医护人员也组织了捐款,从医生、护士到护工阿姨,甚至病友,纷纷伸出援手;医院护理部得知小欣喜欢画画,送来了画板和她爱吃的巧克力;社工部也在第一时间来到小欣床边,给予孩子关怀,鼓励与安慰,帮助小欣增强战胜疾病的信心。

6、脊髓栓系综合征是什么?脊柱裂都会导致脊髓栓系综合征吗?

一份份捐款带着爱心与祝福从四面八方汇聚到病房,短短几天就收到社会各方捐款12万元,让小欣看到了生命的希望。

先天性的脊髓被固定在某一个点,使之不能随脊柱的生长而发生移动,脊髓像皮筋一样被逐渐拉长,患儿进行性出现神经功能和膀胱功能障碍称为脊髓栓系综合征。脊髓栓系综合征的原因很多,如终丝紧张、脊柱裂、骶管内皮样囊肿和腰骶部脂肪瘤等,脊柱裂并不一定都会导致脊髓栓系综合征。

创新术实现自行排尿

7、脊柱裂合并脊柱脂肪瘤是否会导致脊髓栓系综合征加速出现?

据不完全统计,我国约有400万脊髓栓系综合征患者。对于脊髓栓系综合征,目前传统的外科治疗方法是终丝切断及马尾神经松解手术,这对许多伴发椎管内脂肪瘤的患者效果不佳,尤其对复发的脊髓栓系综合征束手无策。

脊柱裂和脊柱脂肪瘤都可以引起脊髓栓系,所以如果脊柱裂合并脊柱脂肪瘤可能导致更早的出现脊髓栓系,并较早的出现神经损害症状。

为解除患者痛苦,自2005年起,长征医院史建刚教授在国内率先对脊髓栓系综合征这一临床棘手问题进行了系统研究,就发病机制提出了神经骨骼发育不匹配学说,在治疗上首创了“脊柱均匀短缩脊髓轴性减压术”,即通过均匀缩短脊柱的长度,达到对受栓系的神经组织直接的减压,有效规避了传统手术的缺点。经临床实践,这一创新手术策略被认为是最安全有效的手术治疗方法,治疗效果令人振奋。迄今,已有百余名患者得益于该术式的创新与完善。

4月1日,史建刚教授为小欣制订了个性化的手术方案,经过6个小时努力,专家们成功为其实施了手术。

“奶奶,我要小便。”术后第三天,小欣的奶奶11年来第一次听见孙女说要小便,喜极而泣,小欣的脸上也有了的笑容,她笑得那么美。

多科联手传递正能量

据史建刚教授介绍,上海十分重视脊柱裂防治康复工作,2014年5月成立了市脊柱裂委员会,建立了专家团队;长征医院建立了脊柱脊髓发育性疾病多学科诊断治疗中心,该中心联合各学科、各医院的相关专家,定期对脊柱脊髓发育性疾病进行联合诊治。

澳门新葡亰app,长征医院脊柱二科医护联合创新团队

4月9日,长征医院举行了“脊柱裂脊髓栓系”长征活动站多学科联合会诊活动,同时启动脊柱裂、脊髓栓系综合症流行病学调查,50余位来自上海、江苏、浙江等地的脊髄栓系症患者成为首批调研对象,并为科研奉献了血液样本。为探求脊髓栓系症的许多“谜”,进一步弄清发病机制、发病规律,迈出了可喜的第一步,今后将在全国范围内更广泛的开展调研。

8455新澳门路线网址,联合会诊现场,志愿者代表小欣和家属向医护团队送锦旗。

同时,长征医院也一直非常重视对脊髓栓系综合征患者的援助,许多经治患者的家长正积极筹备建立“长征医院脊髓栓系综合征基金”,帮助贫困脊髓栓系综合征患者,让他们得到正规权威的治疗。

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